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宝宝,爸妈希望你能在别人身上继续活着
发布时间:2020-06-24      来源:广州市妇女儿童医疗中心

阿琼(化名)和阿强(化名)相知相爱,小宝宝在阿琼肚子里一点点长大。他们期待着宝宝的降生。怀孕25周时,夫妻二人得到一个非常不好的消息,宝宝染色体存在大片段缺失,第一次做准父母的他们陷入了两难境地。舍不得宝宝,他们商量了很久,最终一致同意无论宝宝有任何缺陷,做父母的都不能剥夺宝宝的生存权利,他们做好了长期照顾有缺陷宝宝的心理准备。

▲坚强爱笑的小铭锋

2019年5月29日,宝宝许铭锋在广东江门诞生了。他的确是一个有缺陷的孩子,他的头颅比别的宝宝大,体重只有2.1kg,出生时还因窒息抢救过。尽管如此,阿琼和阿强亦满心欢喜迎接他的到来,他们觉得自己的宝宝就是最好的。小铭锋确实不负所望,尽管身患疾病,却坚强爱笑。他们一家三口大手托小手,开启了新生活。

▲一家三口大手托小手

出生后,小铭锋就住进了新生儿重症监护室,之后的日子,小铭锋更是几乎一半的时间都在医院度过。阿琼和阿强不辞辛苦,往返广州和江门10余次,带小铭锋到广州市妇女儿童医疗中心看病,住院治疗就有3次,还接受了脑室腹腔分流术,带着引流管生活。尽管如此辛苦,但他们却越来越爱小铭锋,希望他健康长大的愿望越来越强烈。有一次小铭锋病情加重,需要面罩吸氧,他也不哭闹,乖乖的在妈妈怀里,也不用妈妈帮他拿面罩,他用自己的小手拿着面罩,直到睡着。阿琼看着自己生下来的小天使,拍下了这张珍贵的照片,内心满满都是爱。

▲小铭锋自己拿面罩吸氧

2020年5月12日护士节这天,小铭锋随爸妈到广州继续接受治疗,这次小铭锋将接受后颅窝减压术。小铭锋一直生病,长得瘦瘦小小的,11个月大了,才只有5kg。5月14日,小铭锋在全麻下进行后颅窝减压术。但术中却出现了极度危急的情况。小小的人儿大出血2000ml,心跳骤停15分钟,经过抢救,恢复了自主心率,手术后带气管插管转儿童重症监护室(PICU)治疗。转入PICU后予重症监护、告病危、继续呼吸机辅助通气、3%氯化钠及白蛋白输注减轻脑水肿、多巴胺、肾上腺素强心,维持循环、头孢曲松抗感染、输注红细胞悬液纠正贫血、新鲜冰冻血浆改善凝血功能、维生素k1+酚磺乙胺+蛇毒血凝酶止血等对症支持治疗,但是小铭锋的血氧、血压依旧不稳定,需要大剂量多种血管活性药物输注,并加用氢化可的松、垂体后叶素联合使用才能维持血压,氧合通气需要高呼吸机参数通气维持。
手术后小铭锋就一直深昏迷,持续在死亡边缘徘徊。5月20日,小铭锋的脑干反射消失,出现了脑功能衰竭。医生将这个不幸消息告诉阿琼和阿强,他们忍不住崩溃大哭。在跟爸妈沟通后事处理时,医生建议阿琼和阿强捐献小铭锋的器官,延续他的生命。阿琼和阿强几乎瞬间就接受了这个选择,他们似乎又看到了光,一个可以让小铭锋继续感受世界的机会。5月21日,阿琼和阿强签署了《捐献确认登记表》,这之后,他们就全力配合完成小铭锋的捐献。

▲阿琼和阿强签字同意捐献

5月22日,小铭锋生命体征极度不稳定,全身水肿,他们为小铭锋行血液净化治疗,以改善器官功能。5月23日,血液净化治疗后,小铭锋的状态平稳很多,当天,脑死亡判定医生正式为小铭锋评估脑功能,评估后确诊脑死亡状态。5月24日晚,本计划进行第二次脑死亡判定,但是小铭锋再次出现病情突变,血压、血氧不能维持,无法进行判定,甚至可能无法完成捐献,医生和器官捐献协调员都开始听天由命,准备紧急获取器官。也许小铭锋强烈的希望捐献他的器官,阿琼和阿强亦强烈的希望小铭锋可以延续生命,小铭锋的状态突然稳定了下来,脑死亡判定医生立即完成了第二次判定,小铭锋正式确诊脑死亡状态,捐献了双肾和肝脏,3人因此重获新生,小铭锋亦能通过这3人继续感受世界。

▲手术前为小铭锋默哀

他们是了不起的父母,他们勇敢,深爱着小铭锋,敢于面对生活的困难,并从中找出希望。他们的小铭锋也是个勇敢坚强的小男子汉。尽管小铭锋离开了,但是他的离开重于泰山,他是父母的骄傲,也是未来弟弟妹妹的骄傲,是所有人的骄傲。他们对小铭锋可以帮助别人的事感到欣慰,他们的选择让小铭锋的离开灿若烟火,他们一家人的精神感动着所有人。

5月28日,小铭锋安葬在广东省器官捐献纪念墓园万安园。小铭锋,一路走好!宝贝,我们将永远铭记着你!

(资料来源:广州市妇女儿童医疗中心)