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“00后”渐冻症男孩去世前,求父母做了这件事……
发布时间:2020-08-28      来源:中国人体器官捐献管理中心

“儿子,

你的心愿我们帮你完成了,

你知不知道?”

8月19日

回想起儿子再三恳求

捐出器官的场景

汉汉的父母声泪俱下

7月11日凌晨,16岁的渐冻症患者汉汉(化名)在武汉同济医院光谷院区永远告别人世。

强忍丧子之痛,他的父亲徐朋和母亲林春桂在器官捐献知情同意书上签了字,遵从孩子生前的愿望,捐出儿子的肝脏、双肾和一对眼角膜。

当天,五场生命接力赛在多家医院同步进行。汉汉的大爱,让三名徘徊在死亡边缘的器官衰竭患者和两位失明者,获得了新生与光明。

6岁查出罕见疾病无药可医

2004年夏天,汉汉出生在武汉市江夏区一个普通农村家庭。父亲徐朋和母亲林春桂都只有初中文化,靠着打零工维持生活。

▲小时候的汉汉(右)和妈妈、姐姐

徐朋回忆,汉汉一岁半左右开始学习走路,三岁时能够独立行走。与其他孩子不同的是,他有时走在空旷平坦的地面上也会摔跤,但徐朋和妻子没有太在意。2010年9月,汉汉开始上小学。开学两三个月后,接送孩子上下学的外公发现,汉汉在上下楼梯途中总会突然倒地。学校老师也多次反映,他在上体育课时常会无故摔跤,无法爬起。

当年12月,在武汉市儿童医院,经过血清酶学及肌电图等检查,医生诊断汉汉患上了一种叫作进行性肌营养不良的罕见疾病。

医生称,这种罕见病由遗传基因变异导致,随着年龄增长,患者的肌肉会逐渐萎缩,行动能力也将渐渐丧失,国际医学界称此病患者为“渐冻人”,患者最终多因心肌衰竭或并发症而死亡。

“十万分之一的概率为什么会轮到我们?”徐朋无法接受这个残酷现实,他带着孩子到武汉协和医院、省妇幼保健院进行复诊,得到的都是相同的结论。最让徐朋难以接受的是,当时,这种罕见病尚无特效治疗方法,在病历的“治疗意见”一栏,医生们仅留下了“康复训练”和“不适随诊”两行无力而沉重的字眼。

听说中医有办法能治此病,他们又带着孩子寻找民间中医。看到网络上有报道称“干细胞移植”等新型疗法可以治疗此病,徐朋又打电话到北京上海多家相关医院。“目前新型疗法还处于临床研究阶段,疗效还有待验证”,医生的回复让徐朋再次陷入迷茫。

“请把我的整个身体捐献出去”

随着一次又一次求医碰壁,夫妻二人渐渐绝望,汉汉的病情发展速度也远远超出他们的想象。

到8岁时,汉汉已完全无法行走,只得辍学回家休养,母亲林春桂也不再出门务工,回到家中照顾起他的饮食起居。一家的开销全靠徐朋每月在建筑工地的三四千元收入维持,生活举步维艰。

随着时间的推移,汉汉全身肌肉逐渐萎缩,四肢开始变形。到今年3月,他已几近瘫痪,无法动弹。

也许是已感知到自己的身体状况不容乐观,三月中旬,他郑重向父母提出了请求:“如果我去世了,请把我的整个身体捐献出去,器官可以救助更多人,遗体可以给医生们去做研究。”

但徐朋和妻子一开始并未同意汉汉的请求,“孩子这一生已饱受病痛的折磨,我们希望他能够平平静静、体体面面地离开人世。”

此后,汉汉又几次提出了遗体捐献的愿望,夫妻二人终究是拗不过病榻上的孩子。4月中旬,武汉刚解封不久,徐朋联系上了湖北省红十字会人体器官捐献管理中心的工作人员,向他们表达了汉汉捐献器官和遗体的意向。

今年6月25日,汉汉的病情突然恶化,在家中数次呼吸衰竭,陷入昏迷。7月3日,汉汉住进同济医院光谷院区的ICU病房,尽管医生全力抢救,他的病情还是持续加重,湖北省红十字会器官捐献协调员闻讯来到了他的病床前。

“孩子萎缩得只剩皮包骨头,体重不到40斤,整个身体弯曲成S型。”器官捐献协调员说。经医学评估,汉汉的心脏和肺脏都发育不良,符合医学标准的器官有肝脏、肾脏和角膜。

邻里点赞汉汉大义之举

“孩子只上了一年半学,休养在家会看电视和玩手机,做出器官捐献的决定,或许是因为看到了一些类似的新闻。”徐朋讲到。

“没有什么事是比救人一命更加高尚的,愿小天使能在天堂安息。”汉汉所在社区的邻居周女士说,徐朋夫妻二人平日便十分和善,话不多但却很热心,孩子的善良与二人的言传身教有着分不开的关系。

听闻汉汉的善举,村委会的工作人员也多次到家中看望慰问徐朋夫妻二人。接下来,街道将做好夫妻二人的心理疏导工作,待二人走出悲痛阴影后,他们还将为林春桂寻找合适的工作机会。

徐朋所在的中建三局总承包公司襄阳大厦项目部负责人王丹丹表示,汉汉的善举令人钦佩,公司将在工作和生活各方面帮助徐朋尽快走出家庭困境。

“我们对小天使的善举表示敬意,也希望希望更多人能够加入爱心行列。”湖北省红十字会人体器官捐献管理中心工作人员表示,我国每年新增的数十万例终末期肝病、肾病患者,都亟需器官移植,目前器官来源的缺口仍然很大,希望更多市民加入到自愿捐献的队伍中来,拯救更多人的生命。

(资料来源:新华社、楚天都市报、湖北新闻、江夏融媒)